Frauen – die unsichtbaren Autisten

Warum autistische Frauen so lange unerkannt bleiben

Ich weiß, weibliche Autisten sind Autistinnen. Aber in diesem Fall wäre Gendern falsch. Warum? Weil autistische Mädchen und Frauen jahrzehntelang am männlichen Stereotyp gemessen wurden. Und das ist auch der Grund dafür, warum sie bis vor wenigen Jahren im wahrsten Sinne des Wortes unsichtbar waren:

Sie wurden schlichtweg nicht gesehen.

Weil sie eben KEINE männlichen Autisten waren. Weil sie nicht die technischen Spezifikationen des ICE 1/Baureihe 401 runterbeten oder alle 2000 Dinosaurierarten vom Aardonyx celestae bis zum Zuul crurivastator aufzählen konnten – oder einfach nicht danach gefragt wurden, denn „Mädchen interessieren sich für sowas nicht“.

Und das ist der Punkt: Jedem Kind wird im Laufe seines Lebens von außen vermittelt, wie und wer es zu sein hat. Das Fatale: Mädchen hören viel genauer hin als Jungs. Es ist wissenschaftlich belegt, dass das Interesse daran, positive Beziehungen zu anderen aufzubauen, bei Mädchen oft stärker ausgeprägt ist und von der Umwelt auch stärker gefördert wird.

Autistische Mädchen lernen früh, nicht autistisch zu wirken

Das Bedürfnis, sozial „reinzupassen“ und entsprechend feine Antennen auszubilden, betrifft also nicht nur Mädchen mit ASS. Das Dilemma autistischer Mädchen ist aber, dass wir eben auch stärker wahrnehmen,  wenn jemand von unserem Verhalten irritiert ist. Und wir lernen schon sehr früh, dies zu vermeiden. Wir passen uns an, weil wir nicht (negativ) auffallen wollen. Das funktioniert, bis das Verstecken (oder auch: Masking) zu viel Energie kostet. Dann erst kommt der Crash – und, wenn man viel Glück und gute professionelle Begleitung hat, die Diagnose.

Asperger und seine hochbegabten Burschen

Wien 1944, Universitäts-Kinderklinik. Hans Asperger beschreibt in seiner gleichnamigen Studie den Typus des „autistischen Psychopathen“ und wertet dieses [in der NS-Zeit als solches eingestufte] Krankheitsbild als „Extremvariante der männlichen Intelligenz, des männlichen Charakters“.

Die Kinder hinter der Studie: Fritz, Harro, Ernst und Hellmuth.

Mädchen hatte er zwar auch beobachtet, stellt aber fest, dass bei keinem Mädchen das voll ausgeprägte Bild zu finden sei. Rund 40 Jahre später greift die britische Psychiaterin Lorna Wing Aspergers These auf und macht sie mit ihrem Aufsatz (Wing 1981, „Asperger's syndrome: a clinical account“, Psychological Medicine) international bekannt.

Das Bittere daran: Wing beschreibt im gleichen Aufsatz auch den weiblichen Autismus und weist somit bereits 1981 darauf hin, dass autistische Mädchen durchs Raster fielen, weil sie unauffälliger und sozial kompetenter wirkten (zum Vertiefen: The Female Autism Phenotype and Camouflaging: a Narrative Review). Dies war der Teil, den die Nachwelt am gründlichsten überhörte. Was blieb, war das männlich geprägte Bild der Autismus-Spektrum-Störung, die noch viele Jahrzehnte unter dem Namen „Asperger-Syndrom“ beschrieben wurde.

Die Psychologin, die Aspergers Darstellung nutzte, um sie vom „asymptomatischen“, weiblichen Autismus abzugrenzen, hat also entscheidend zur Verbreitung des männlich geprägten Stereotyps beigetragen. Oh, the irony.

Die Folge: Autistinnen sind unterdiagnostiziert

Heute werden autistische Mädchen im Schnitt nur noch etwa zwei Jahre später diagnostiziert als autistische Jungs. Das ist eine großartige Entwicklung.

Ich allerdings gehöre zur Generation der „Verlorenen Autistinnen“. Ich bin im gleichen Jahr in die Schule gekommen, in dem das Asperger-Syndrom in die ICD-10 aufgenommen und damit überhaupt erst diagnosefähig wurde (1993). Die Kriterien von damals beschrieben den in sich gekehrten, technisch interessierten Jungen. Sie beschrieben nicht das Mädchen, das im Klassenzimmer schüchtern mitlief und abends erschöpft zusammenklappte.

Aber ich war dieses Mädchen. Nach außen war ich schüchtern und verträumt. Nach innen war ich im Dauerstress. Die Schule war zu laut, zu schnell, zu heiß. Ich habe nicht verstanden, warum manche Kinder meine Freunde waren und manche nicht. Ich hatte Angst vor der großen Pause, weil sie keine Regeln hatte. Vor allem aber hatte ich Angst davor, dass jemand die Wahrheit herausfinden könnte: Dass ich falsch war. Als Kind habe ich es meiner Mutter einmal so beschrieben:

„Ich hab das Gefühl, ich stehe hinter einer Wand. Es ist eine Glaswand: Ich kann die anderen sehen und die anderen sehen mich. Aber ich kann nicht zu ihnen und sie können nicht zu mir.“

„Mit mir stimmt etwas nicht.“

Es ist eines der ersten Gefühle, die viele (spät) diagnostizierte Frauen benennen: Scham. Aber nicht Scham infolge eines Fehlers, sondern Scham als existenzieller Zustand: Das Gefühl, fundamental falsch zu sein. Kein Wunder, denn die allermeisten neurodivergenten Kinder erleben schon in frühen Jahren wesentlich mehr Korrektur, Konflikt, Zurückweisung und negative soziale Reaktionen als neurotypische Kinder.

Tatsächlich werden autistische Kinder je nach Studie rund zwei- bis dreimal so oft Opfer von Mobbing wie ihre nicht-autistischen Mitschüler und Mitschülerinnen. Und ob neurotypisch oder nicht: Wer in der Schule gemobbt und ausgegrenzt wird, trägt diese Wunden ein Leben lang.

Normal spielen: Masking und Camouflaging

Wer schon als Kind vermittelt bekommt, dass sie so, wie sie ist, nicht willkommen ist, beginnt, „normal“ zu spielen. Laura Hull und ihre Kolleginnen am University College London gaben diesem Vorgang 2017 einen Namen. In ihrer Studie „Putting on My Best Normal“ beschreiben sie, was heute Camouflaging heißt: das Verbergen autistischer Merkmale und das Einstudieren neurotypischen Verhaltens, um durch soziale Situationen zu kommen.

Ich nenne es auch gerne: Lächeln, während meine Welt brennt.

Was von außen „normal“ aussieht, ist in Wahrheit harte Arbeit. Denn wem die Gebrauchsanweisung fehlt, der muss sich das richtige Verhalten bei anderen abgucken: Geste für Geste, eine ungeschriebene soziale Regel nach der anderen. Laut Hull besteht Camouflaging aus drei Komponenten:

• Masking – du verbirgst/versteckst/überspielst dein Naturell: Stimming unterdrücken, Blickkontakt erzwingen, Stimme bewusst modulieren, den natürlichen (oft neutralen bis desinteressierten) Ausdruck verstecken.
• Compensation – du kompensierst deine sozialen Schwierigkeiten durch erlernte Strategien: Du übst im Kopf einzelne Sätze oder ganze Dialoge; du imitierst die Mimik, die Gestik, den Tonfall anderer; du passt dich an die Stimmung deiner Umgebung an.
• Assimilation – du fügst dich ein: Du hältst Situationen aus, obwohl dein Nervensystem längst den Notstand ausgerufen hat. Du „beißt durch“, du „reißt dich zusammen“. Bis du irgendwann nicht mehr kannst.

Hochfunktional – das Kompliment, das keins ist

Die Fachliteratur spricht von hochfunktionalem Masking bzw. hochfunktionalem Autismus, wenn das Anpassen an das, was „normal“ ist, so gut funktioniert, dass niemand den Autismus bemerkt. Und dieses „nicht bemerken“ geht in zwei Richtungen: Oft haben nicht einmal die nächsten Angehörigen einen Verdacht. Schlimmer ist aber, dass oft nicht einmal die betroffenen Frauen merken, was sie tun. Für die meisten „hochfunktionalen“ Frauen ist das laufende Scannen und Spiegeln ihrer Umwelt nämlich normal. Sie denken, das machen alle.

Oft ist der einzige Faktor, der „hochfunktional“ von nicht (mehr) hochfunktional unterscheidet: Zeit. Die Frau, die mit Mitte 20 ihr Leben „im Griff“ hatte, bricht mit Anfang 30 zusammen und weiß nicht, warum. In der Therapie kommt die überraschende Antwort: autistisches Burnout. Chronische Erschöpfung durch ein geschauspielertes Leben.

Hochfunktional und zu Tode erschöpft

„Hochfunktionaler Autismus“ ist ein schönes Beispiel für das, was passiert, wenn neurotypische Menschen über Autismus sprechen. Denn es klingt positiv:

Du bist ja hochfunktional. Du kommst ja klar.

In Wahrheit heißt „hochfunktional“ aber:

Schön, dass du deinen Autismus nicht zu UNSEREM Problem machst.

Denk an den Schwan, der mühelos über den See gleitet: Die panisch paddelnden Beinchen unter der Wasseroberfläche sieht niemand. Und die harte Wahrheit: Die will auch niemand sehen.

Was autistische Frauen im Alltag erschöpft

Meine Ex-Schwiegermutter pflegt zu sagen: Jeder Jeck ist anders komisch. Das gleiche gilt auch für Autisten und Autistinnen. Trotzdem gibt es bestimmte Dinge, in denen wir uns (und einander) wiedererkennen. Nicht vergessen: Es ist ein Spektrum. Und du musst weder am einen, noch am anderen Ende liegen, um „autistisch genug“ zu sein.

Deine soziale Batterie funktioniert nicht richtig

• Du gehst auf eine Party und brauchst danach zwei Tage für dich allein, um wieder einigermaßen klarzukommen.
• Du schwörst dir, dass du bei der nächsten Partyeinladung direkt absagst. Du tust es nicht. Nennt sich People Pleasing oder – in seiner härteren Form – RSD (Rejection Sensitive Dysphoria).
• Gespräche geistern dir stunden-, tage- und manchmal jahrelang durch den Kopf: War das komisch? Hab ich zu viel gesagt? Zu wenig?
• Small Talk tut dir körperlich weh. Okay, vielleicht nicht körperlich. Aber vielleicht neigst du auch minimal zur Dramatik.
• Du weißt nicht, wie man Kontakte knüpft. Die meisten deiner Freunde haben dich ausgewählt.

Du siehst, schmeckst, hörst, fühlst zu viel

Viele Menschen auf dem Spektrum sind hochsensibel – in mehr als einem Lebensbereich. Viele ekeln sich beim Essen vor bestimmten Texturen, fürchten den Sommer oder tragen ihr Leben lang nur kuschelweiches Jersey, weil alle anderen Stoffe wehtun. Ich persönlich saß seit fünfzehn Jahren nicht mehr hinter dem Lenkrad, obwohl ich einen Führerschein habe: Blinker links, Blinker rechts, Hupen, das dir gilt oder nicht, Ampel grün, anfahren, Fahrer im Nebenwagen schaut rüber, Blinker rechts, Fahrradfahrer, jemand brüllt.

Wenn wir ihn zu lange ignorieren, schlägt der chronische Stress sich im Körper nieder: Vor dem Burnout kommen die Migräne, die Magenbeschwerden und eine Erschöpfung, die aller Schlaf der Welt nicht heilen kann. Für die meisten Menschen sind dies Warnsignale – für uns ist es der Normalzustand. Gerade Frauen mit Autismus-Spektrum-Störung spüren ihre eigenen Bedürfnisse oft gar nicht oder viel zu spät.

Das dunkle Gedankenkarussell

Die meisten von uns leben mit einer dunklen Souffleuse: einer Stimme, die permanent alles hinterfragt, was wir tun, denken oder sagen. Deshalb grübeln wir über alles nach, finden oft schwer in den Schlaf und schwierig wieder hinaus, fühlen uns verkehrt in der Welt und „anders“, ohne genau sagen zu können, warum.

Das „nicht sagen können, warum“ erstreckt sich auch auf das Erkennen (und Benennen) von Gefühlen. Die meisten von uns fühlen tief, haben aber Schwierigkeiten, die Qualität dieser Gefühle zu erkennen: Angst? Wut? Enttäuschung? Einem fehlen buchstäblich die Worte – glücklicherweise haben die Experten auch hierfür eins gefunden: Alexithymie, fälschlicherweise oft als „Gefühlskälte“ übersetzt und (korrekterweise) als einer der Gründe für Spannungen in Partner- und Freundschaften angeführt.

Routinen und Spezialinteressen

Spontaner Besuch von Tante Elise, kurzfristig umgebuchtes Restaurant, ein aus dem Sortiment verschwundenes Lieblingsprodukt: Was Neuromuggles kurz aus dem Konzept bringt, kann bei Menschen auf dem autistischen Spektrum einen Meltdown triggern – nur dass die meisten von uns sich nicht mehr schreiend auf dem Boden wälzen (auch wenn wir es gerne würden). Gerade autistische Frauen lernen früh, die großen Gefühle zu überspielen. Die Quittung kommt zu Hause: Hinter verschlossenen Türen kommt der Meltdown als Shutdown zurück – with a vengeance.

Ein Shutdown kann übrigens auch drohen, wenn du über einen längeren Zeitraum keine Möglichkeit hattest, dich deinen special interests zu widmen. Natürlich werden diese Spezialinteressen von anderen häufig nicht als solche wahrgenommen, weil es sich eben nicht um Züge, Mathematik oder das Weltall handelt. Ich persönlich kann jede meiner 134 Grünpflanzen bei ihrem lateinischen Namen nennen. Aber ich hab wohl nur einen grünen Daumen …

Autismus? ADHS? Beides?

Übrigens berichten nicht nur Frauen auf dem autistischen Spektrum von dem Gefühl, nie richtig reinzupassen. Auch Frauen mit ADHS wachsen mit dem Gefühl auf, „falsch“ zu sein. Oft mischt sich sogar, was laut DSM-IV unmöglich zusammen auftreten konnte: Erst seit Mai 2013 dürfen Autismus und ADHS in derselben Person diagnostiziert werden. Die Community nennt das Ganze AuDHD, offiziell spricht man „Autismus-Spektrum-Störung“ plus „ADHS“. „AuDHD“ ist also keine anerkannte Diagnose. Trotzdem wird es immer wieder mit ähnlichen Worten beschrieben:

„Als wenn in meinem Kopf zwei Geschwister wohnen, die einander an den Haaren in entgegengesetzte Richtungen ziehen.“

Tritt beides zusammen auf, verzögert sich die Diagnose weiter. Denn Autismus und ADHS können einander maskieren: Das eine verschleiert die Symptome des anderen.

 ADHD will eine impulsive Entscheidung treffen, Autismus hält dagegen. Autismus braucht feste Routinen, ADHS wirft sie über Bord.

Und dazwischen sitzt eine Frau, die schon von kleinsten Alltagshandlungen erschöpft ist, weil ihr nicht eine, sondern zwei Stimmen zuflüstern, was sie tun soll.

 Häufige Fehldiagnosen vor der Autismus-Diagnose

Er kommt spätestens ab 30: der Diagnose-Bauchladen. Denn die meisten hochmaskierten Frauen suchen irgendwann Hilfe für die sekundären Symptome, die sich bei einem Leben im vegetativen Dauerstress zwangsläufig einstellen. Zu den häufigsten Fehldiagnosen VOR der Autismus-Diagnose zählen:

• Depression: Man behandelt Erschöpfung und das Gefühl von Leere, ohne nach den Gründen zu suchen.
• Burnout: Autistisches Burnout ist kein normales Burnout. Deshalb schlagen klassische Behandlungsmethoden auch nicht an.
• Angststörung: Die Angst ist real, aber sie stammt von einem Nervensystem im Dauerstress.
• Borderline: (Nicht diagnostizierter) Autismus kann von außen Borderline-ähnliche Züge aufweisen (überschwappende Gefühle, Meltdowns, Angst vor Zurückweisung usw.)
• Essstörung(en): Was nach Essstörung aussieht, ist oft der Versuch, Reize beherrschbar zu machen bzw. das Nervensystem zu regulieren.

Natürlich sind nicht alle diese Diagnosen falsch. Die Depression kann da sein. Aber in vielen Fällen ist sie die Folge, nicht die Wurzel. Die Ängste, die Erschöpfung, die überschwappenden Gefühle – sie alle sind Hilferufe eines Nervensystems, das seit Jahrzehnten im Überlebensmodus steckt.

Das Dilemma: Solange das Leben im Dauerstress weitergeht, greift die Behandlung nicht. Und wenn die Behandlung nicht greift, bekommt die Patientin die Schuld: unkooperativ, therapieresistent. Mehr zum Thema findest du hier: Perceived misdiagnosis of psychiatric conditions in autistic adults

Fremdheit als Lebensgefühl

Aus dem Mädchen, das in der großen Pause alleinsteht, wird die Studentin, die Partys meidet und die Mitarbeiterin, die in der Mittagspause Ausreden erfindet, um den Kantinengesprächen zu entgehen. Sie wird zur Partnerin, die Nähe will, aber Abstand braucht, und sich in der Beziehung so sehr anpasst, dass sie sich selbst dabei verliert. Als Mutter liebt sie intensiv, aber ist nahe am Wahnsinn: Für viele Frauen kommt der Crash durch die permanente Reizüberflutung in einem Leben mit Kindern.

Bei mir kam er ohne Kinder. Mein Leben lief gut. Es war nur nicht MEIN Leben. Es war das Leben, das die hochmaskierte Version von mir über 30 lang gebaut hatte.